Startsida | Varför Korv? | Bloglovin' | Twitter | Facebook | Bloggdesign

Förändra det som går att förändra.

Skrivet 2013-07-29 klockan 12:39:46


Kanske, hoppas!

Skrivet 2013-07-19 klockan 23:40:30

Äntligen har Tobbe semester!! Dagarna har sniglat sig fram till denna dag!

Hans moppe som han använde att ta sig till jobbet med blev stulen för ett tag sen så vi har mer än vanligt varit instängda här hemma. Inte kunnat ta oss var vi vill när vi vill. Att bo nästan mitt på stan med barn är inte roligt. Vårat hem är ett fängelse, skitbökigt. Finns liksom inget öppet och fritt att ta sig till utan en massa trafik överallt.

Nu är vi så trötta på att bo i lägenhet "så länge". Hela våren och sommaren har vi letat, sökt, hört runt, ringt annonser och privatpersoner efter ett hus att flytta till. Igår var vi och tittade på ett. Tre mil utanför stan i en mindre stad och vi blev kära direkt.

Jag är så trött på att inte bara kunna gå ut. Trött på livet för jag känner mig så instängd. Det är jobbigt att ta mig ut, porten är alltid låst så det har varit ett evigt bökande med att lägga mattan i dörren (som grannar drar igen), nycklar och pluppar hit och dit, ta oss upp och ner för toabesök, dricka, hämta/lämna saker. Att alltid trängas med cyklar, sparkcyklar, skateboardar och fan vet allt inne i lägenheten. Varje dag är ett helvete att röra sig.

Det jag längtar efter är att kunna parkera bilen utanför vårat hem och bara gå några meter med barn, påsar, väskor och vad vi nu har. Slippa oändliga parkeringar, övergångsställ, låst port, trång hiss och det jäkla kånkandet! Många gånger har grannen sprungit ikapp mig och rättat till väskan på axeln, frågat om jag vill ha hjälp och säger att hon är förvånad att jag orkar. Men vad ska jag göra? Jag måste ju.

Jag vill kunna öppna dörrar och fönster, känna frisk luft..Slippa höra tåghelvetet, polisbilar, ambulanser, tåg som tjuter på folk som smiter över fast det är rött, slippa höra allt uteliv varenda fredag och lördagkväll. Jag håller på att kreverar, jag håller inte på att bli tokig längre - jag ÄR redan galen och har panik, känner ångest varje dag. Mår dåligt och har tappat lusten att leva.

Så nu håller jag alla tummar och tår jag har att vi inom en snar framtid flyttar till vårat, för lååång tid framöver, hem. Sitta på en veranda/uteplats med mitt kaffe och barnen kan gå ut och in hur de vill utan nycklar och hinder. Kunna gå på långa, fina och intressanta promenader i fin, grön miljö och inte behöva vara rädd att barnen ska bli påkörda.

Jag drömmer och jag hoppas. Jag vågar göra det nu för jag vet att en vacker dag ska vi flytta. Jag är jätte otålig och vill nu..Men det är bara att bita ihop och vänta. Passa på att kasta saker, rensa lite och förbereda. Mentalt har vi redan flyttat. Jag vill ge barnen ett finare och friare liv. Samtidigt är jag livrädd. Det innebär en stor förändring. Det jag är mest rädd för är att bli ensam, men så kommer jag på att jag ändå aldrig umgås med någon. Jag bara sitter här helt ensam och ruttnar bort medan Jolie förstör min ordning ;)

Tänk att få den friheten..Att orka må bra igen. För den jag är nu känner jag inte. Försöker hela tiden hitta lösningar, orkar inte prata med någon (finns en jag verkligen pratat med, Fia med kakorna) för jag blä orkar bara inte. Usch, jag känner ju själv hur deprimerande och tråkig jag blivit så jag håller oftast tyst. Struntar i att träffa folk. Struntar i att följa med och hitta på saker. Struntar i allt känns det som.

Jag vill kunna andas och leva igen och jag tror livslusten skulle komma tillbaka med att få bo mer öppet och fritt.




På besök i Sthlm.

Skrivet 2013-07-13 klockan 20:01:23

Jag blir bara glad över att ni kommenterar över era situationer, era erfarenheter och sånt. Ingen trampar mig på tårna om något och jag vill gärna ha kontakt med fler som känner till autism spektrat. Det är ju mycket därför jag bloggar, i hopp om att få kontakt med fler :)

I söndags åkte jag och barnen till Emelie. Där skulle vi bo åtta personer på 37 kvm! Men det gick förvånansvärt bra. Jag, Varya och Jolie sov i sängen, Marlon på golvet bredvid mig, Leon och Liam uppe i loftsängen med Emelie och Elvira.
Vi var på stranden i Farsta och badade, gjorde stan, åkte på tygblöjsträff och latade oss en del.

Varya var torr tre av fyra nätter och kissade bara i fyra dagblöjor på dessa fem dagar! Resten endast i potta/toa, inte en enda kisspöl på golvet eller nånting. EC på resande fot är det bästa och det var himla roligt att få uppleva det med henne. Direkt när vi kom hem ville hon ha blöja att kissa i? Haha what?! Aja, kommunikation är ju det viktiga :)

Barnens faster kom och hälsade på också så barnen, alla utom Jolie blev glada. Jolie är rädd för henne ;) Leon och Elvira lekte och kom väldigt bra överens men Elviras favorit är Liam. Han är alla småbarns favorit :)

Det var så skönt att komma hemifrån, åka bort. Jobbigt blev det sista dagarna när barnen började längta hem och sakna pappan. Han berättade att barnen på gården frågade efter våra barn.

Och sen vi kom hem har barnen haft feber till och från, skittråkigt.

Det känns som sommaren rinner ifrån oss, jag vantrivs här och vill bara bort. Det går inte att bo i lägenhet och njuta av sommaren och lediga dagar :/ Får försöka göra det bästa vi kan och snart är det dags för Tobbe att ha semester.




Funderingar..

Skrivet 2013-07-05 klockan 11:32:00

Hej allihopa! Det var längesen jag var här inne. Men jag ser att jag fortfarande har besökare, roligt men tråkigt att jag aldrig skriver något.

Något jag funderar mycket på och har blickat över många gånger är tiden efter vi fick Marlons diagnoser. Han utreddes på BNP, vi fick hans diagnoser "Här finns ett stödteam, tack och hej! Nu får ni klara er!" Sen inget mer. Ingen hjälp, inga bra-att-tänka-på, inga tips - inget. Vi har hela tiden fått komma på saker själva, habiliteringen får vi ingen hjälp alls av eftersom han 'bara' har autistiska drag. Sen nu när vi förstod hur vi lever med hans insomningssvårigheter så har vi tagit kontakt med VC som skickade oss till BUP, där det heller inte känns som vi kommer nånstans.

Jag har fått söka och leta efter folk som har barn med samma svårigheter för att få veta saker, sånt som jag inte vet hur jag ska hantera. När jag läst på nätet är det det vanliga "människor med autism behöver strikta rutiner, blabla de kan få utbrott om rutiner rubbas" typ såna saker. Inget annat. Rutiner, ritualer och göra om tills det blir rätt. De här människorna jag har pratat med har gett mig mer kunskap, information, tips och förståelse för autism än BNP, BUP, VC och nätet.

Att en person med autism äter för att dämpa oron har jag nyligen fått veta, så jag fattar ju nu varför Marlon kunde dricka fem fulla flaskor välling när han var liten utan att somna. Varför han hela tiden vill äta fast han nyss ätit och går upp hela kvällarna för att äta. Att personer med autism är mer känsliga för hunger har jag också fått veta nyligen, så vi förstår nu varför han varit omöjlig och jävlig när det dragit ut för långt på tiden. Nu har han 'bara' autistiska drag så han har ingen 'riktig' autism. Tänk om vi hade vetat att det är hans svårigheter som gör att han gör sig själv sjuk så han inte kan följa med på utflykter. Tänk om vi kunde få någon hjälp fast han 'bara' har autistiska drag.

Jolie, som 'bara' är lätt hörselskadad - alltså inte ens döv, hon och vi får all hjälp, stöd och råd av habiliteringen som vi vill och ännu mer stöd och hjälp. Med Marlon är det jättesvårt, ibland har jag bara lämnat han när jag inte vet hur jag ska hantera situationen. Med Jolie är det aldrig problem, hon och hennes hörsel är en fis i rymden i jämförelse med Marlons svårigheter. Sen att hon är odjuret från yttre rymden är en annan sak, hon bara är sån.

Det är så jävla orättvist, jag vill kunna få hjälp att få kontakt med andra föräldrar som har barn med samma svårigheter! Jag vill ha hjälp att vara en bra förälder som vet hur jag ska göra och vad jag ska tänka på! Jag pratar för mycket med honom säger de, han slutar lyssna. Men ingen säger hur jag ska göra. Jag försöker få fram det viktiga men jag pratar ändå för mycket. Jag hatar att han och vi hamnat utanför systemet fast vissa drag är så otroligt starka. Han uppfyller inte alla kriterier för autism, det är därför vi inte får hjälp.

I över ett år har vi tjatat och försökt få papper på utredningen och läkarintyg på hans diagnoser. Helt sjukt. Ska det vara så här?! Hans idiotlärare han hade viftade bara undan allt, för i skolan var det ju minsann inga problem. Förutom att han inte somnade så han inte kunde vakna och att han aldrig följde med på utflykterna. "Det är viktigt att han kommer till skolan!" Öhh, ja? Tror hon inte jag vet det? Ingen förståelse, hon är en sån som inte tycker man ska göra som man vill med vad som helst utan man ska vara som man förväntas. Annars pikar hon käckt och skämtsamt.

Jag är så tacksam att jag har fått kontakt med de här människorna, som hjälp mig förstå vissa saker. Vi känner ju Marlon men det känns som vi fortfarande inte vet nånting om autism..



RSS 2.0